Edukál, közben irányt mutat és kapaszkodót nyújt minden olyan daganatos betegnek és hozzátartozónak, akik elvesztek az információk rengetegében – ez a Mályvavirág Alapítvány legfőbb küldetése, amely idehaza és a nemzetközi színtéren is hosszú ideje, szakmailag is komoly szerepet tölt be. Feladatokról, tapasztalatokról, célokról kérdeztük Schwimmer-Tóth Tímeát, a Szegedi Mályvavirág Pont vezetőjét.
Több mint 10 éve jött létre a Mályvavirág Alapítvány, mi a legfőbb célja és mennyiben változott mindez a mindennapjaink alakulásával?
A Mályvavirág Alapítvány legfőbb célja két elválaszthatatlan pilléren áll. Az egyik pillér a megelőzés, első körben a Humán Papillomavírus (HPV) okozta daganatok, különösen a méhnyakrák teljes felszámolása Magyarországon, ezen belül is a prevenció lehetőségeit eljuttatni mindenkihez, kortól és nemtől függetlenül. A másik pillér a betegút kísérés, vagyis teljes körű, emberközpontú támogatás nyújtása azoknak a nőknek és családoknak, akiket érintettek a nőgyógyászati daganatok bármelyikében. Az elmúlt 10 évben ugyanis a méhnyakrák mellett az alapítvány a szárnyai alá vette a többi, nőgyógyászati daganat, avagy a petefészekrák, a méhtestrák, a szeméremtestrák és a hüvelyrák érintettjeinek támogatását, és ezen betegségek megelőzési, korai felismerési lehetőségeinek az edukációját is. Emellett a Mályvavirág Alapítvány nemzetközi szinten is aktív szerepet vállal a nőgyógyászati daganatok elleni küzdelemben és a HPV-megelőzésben. Számos európai és világszervezet tagja, illetve együttműködő partnere. Tóth Icó, a Mályvavirág Alapítvány alapítója és elnöke az ENGAGE (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups), a Nőgyógyászati Daganatokkal Foglalkozó Szervezetek Európai Hálózatának társelnöke is volt.
A Mályvavirág Alapítvány felismerte, hogy egy daganatos diagnózis után, a betegek és hozzátartozóik gyakran elvesznek az információk rengetegében, és az egészségügyi rendszer útvesztőiben. Éppen ezért a támogató és információs kiadványok mellett, létrehozta a digitális betegút kísérő platformokat, amelyeknek az a legfőbb célja, hogy kézen fogva vezessék az érintetteket a teljes gyógyulási folyamaton keresztül. Ez nem csupán egy információs weboldal, hanem egy digitális útmutató is. Az érintetteket segítő malyvabetegut.hu mellett, a HPV érintettség okán a fejnyakibetegut.hu és a Mellrákinfóval együttműködésben az emlorakbetegut.hu oldalt is elkészítette.
A folyamatos fejlesztések, szolgáltatásbővítések alapcélja azonban nem változott a kezdetek óta, a prevenció mellett a Mályvavirág Alapítvány arra törekszik, hogy a diagnózistól a rehabilitációig végigkísérje az érintetteket a gyógyulás útján, miközben nem csak a testi, de a lelki szükségleteiket is figyelembe veszi, támogatja.
Hány Mályvavirág Pontja van az alapítványnak és a szegedi ezek közül mekkora?
Jelenleg 20 Mályvavirág Pont segíti az alapítvány munkáját országszerte. A szegedi pont 2018 óta működik, nagy örömünkre a tavalyi évben megkaptuk a „Legaktívabb Pontnak” járó elismerést, így országos szinten is elmondhatjuk, hogy látszik a jelenlétünk. Idén az a megtiszteltetés ért bennünket, hogy szeptember 20-án mi adhattunk otthont a World Go Daynek, a Nőgyógyászati Onkológiai Világnapnak, ahol számos kapcsolódó szervezettel és segítővel több száz embert mozgattunk meg, és különböző aktivitásokkal, közös mozgással, szűrésekkel hívtuk fel a figyelmet az öngondoskodás, a megelőzés, a korai felismerés fontosságára és az alapítvány által nyújtott lehetőségekre.
Mi tartozik a Szegedi Mályvavirág Pont legfőbb feladatai közé?
Az országos Mályvavirág Pontok – és ezzel együtt a Szegedi Mályvavirág Pont – a Mályvavirág Alapítvány önkéntes csoportjaiként a segítség helybeni biztosítását tűzték ki célul a nőgyógyászati daganatokkal érintettek számára. A Pontok a közvetlen, személyes kapcsolatfelvétel lehetőségét biztosítják az érintettek és a családjaik számára, és fontos szerepük van a prevenciós információk helyi csoportokhoz való eljuttatásában.
Az egyik leglátványosabb eleme ennek a munkának a januári Európai Méhnyakrák Megelőzési Hét szegedi programjainak megszervezése, a kapcsolattartás az érintettekkel, az idei évtől pedig elindult egy együttműködés a Szegedi Mályvavirág Pont és az SZTE SZAKK Szülészeti és Nőgyógyászati Klinika között, ahol az információk mellett már egy esetmenedzser is segíti az érintetteket.
Hol találkozhatnak a szegediek a helyi Mályvavirág Ponttal?
A Ponttal online vagy telefonon lehet legegyszerűbben felvenni a kapcsolatot. Van egy saját Facebook-oldalunk, a Szegedi Mályvavirág Pont, amin keresztül közvetlenül is lehet üzenni, személyesen pedig a rendezvényeken van lehetőség a találkozásra. A Somogyi-könyvtárban az „Ép(p)en Te – Nem vagy Egyedül” klub beszélgetésein, prevenciós programjain vagy az őszi-tavaszi időszakban havi rendszerességgel tartott Mályva-Nián lehet találkozni a szegedi Mályvákkal. Legközelebb október 28-án, 18:00-tól várjuk az érdeklődőket, érintetteket egy közös beszélgetésre és táncra a Bálint Sándor Művelődési Házba.
Mit mutatnak a tapasztalatok, az érintettek mernek kapaszkodóként tekinteni egy-egy ilyen alapítványra?
A tapasztalatok azt mutatják, hogy igen, akikhez eljut a hír, azok mernek segítséget kérni a Mályvavirág Alapítványtól, de ez a bizalom nem magától értetődő, hanem a szervezet kitartó és szakmailag megalapozott munkájának eredménye.
A daganattal diagnosztizált emberek elsősorban hiteles információt keresnek, mivel az interneten rengeteg a tévhit és az ijesztő, laikus tartalom. A Mályvavirág Alapítvány azért is tud kapaszkodóvá válni, mert erős szakmai alapokon áll: az együttműködés a Magyar Nőgyógyász Onkológusok Társaságával, a WHO-val és az európai onkológiai szervezetekkel (ESGO, ESMO), garantálja, hogy az alapítvány által nyújtott információk és programok naprakészek és tudományosan megalapozottak. A digitális tájékoztató platformok (StopHPV, Mályvabetegút), a kiadványok, a Mályvapolcok, az érintetteknek szóló, zárt, támogató Facebook-csoportok azok számára is megoldást jelentenek, akik nem annyira nyitottak, nehezükre esik felvállalni egy ilyen nehéz diagnózist vagy feltenni a betegségekhez, megelőzéshez kapcsolódó kérdéseket. Ezeket a lehetőségeket jól kiegészíti a helyi Mályvavirág Pontok struktúrája, a személyes találkozási lehetőségek, így a könnyen elérhető online szolgáltatásokkal együtt, átfogó segítséget adhatnak a káoszban, ami a diagnózis utáni útvesztőben nagy biztonságot jelenthet.
És, ha már érintettek, mekkora a számuk és miben kérnek legtöbbször segítséget önöktől?
A legnagyobb zárt csoportban jelenleg 1500 fő van a segítő szakemberekkel együtt, de ez a szám sajnos folyamatosan nő. A három fő nőgyógyászati daganattípus közül hazánkban a méhnyakrákot közel 1000, a méhtest daganatot majdnem 1700 és a petefészek daganatot több mint 1300 nőnél diagnosztizálják éves szinten. Tehát országosan több ezer nő szembesül évente ilyen sokkoló hírrel. A Mályvavirág Alapítvány széles körű programja (teljes betegút menedzselése, sorstársi közösségek, HPV-prevenció) a leggyakoribb problémákra fókuszál. A segítségkérések leginkább olyan területekre koncentrálódnak, mint: mit jelent az adott lelet, diagnózis; mi lesz a következő lépés; mi vár rám a kezelések alatt, után; melyik orvoshoz, szakemberhez forduljak…. De sokszor egyszerűen csak jól esik olyanokkal beszélgetni, akik épp hasonló cipőben járnak, vagy jártak, megosztani az aktuális kételyeket, fájdalmakat, örömöket. Számomra érintettként az egyik legnagyobb segítséget a rehabilitációs program adta, amely a műtét és kezelés utáni időszakban adott támpontokat, tanácsokat, hogyan lehet minél teljesebb életet élni, folytatni a hétköznapokat egy ilyen betegség után.
Zárásképp: mi az, amire a szegedi pontnak szüksége lenne ahhoz, hogy a munkát tovább folytathassa?
Amire leginkább szükségünk lenne, hogy újra nyomtatott formában is elérhetőek legyenek kiadványaink, szóróanyagaink, bár ezeket mindegyikét online is olvashatják, letölthetik az érdeklődők, érintettek, azért azt látjuk, hogy sokan szeretik kézbe fogni, magukkal vinni ezeket a tájékoztatókat. A prevenciós napokon is szívesen viszik akár érintett ismerősöknek, családtagoknak is. A szegedi Mályvapolcokra és a Női Klinikán lévő Mályva sarokba is jól jönne a folyamatos utántöltés. Természetesen szívesen fogadunk bármilyen felajánlást, megjelenési lehetőséget, gyöngyöket, alapanyagokat is. Sokan állnak a rendezvényeink mellé, akár szakértőként, akár segítőként, önkéntesként, visszatérő támogatónk a Somogyi-könyvtár, a Szegedért Alapítvány is. De a legnagyobb segítség a nyilvánosság, az, ha minél több emberhez eljut az alapítvány léte, a támogatás lehetősége, ha minél többen viszik a hírét, hogy keressék a Mályvavirágot, ha hiteles információkra van szükségük, és minél többen értesüljenek róla, ha már baj van, akkor is van hová fordulni, nincsenek egyedül.
Pósa Tamara
Fotó: Frank Yvette
